En Lluc pateix miopatia miotubular, una malaltia molt minoritària que afecta els músculs esquelètics, que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Des que va néixer, fa set anys, els seus pares pràcticament no se separen d’ell i quasi no surten de casa. Un simple constipat el va fer acabar a l’UCI i ara, amb la covid-19, fa set mesos que només trepitgen el carrer per anar al metge i a la farmàcia. A casa, només hi pot anar la família, però es veuen al jardí, tots amb mascareta i sense aproximar-se al Lluc. “Les visites s’acabaran amb el fred”, lamenta la mare, Glòria Humà. “El poc terreny que havíem guanyat, amb els anys, l’hem tornat a perdre”, afegeix el pare, Àlex Roca.
La família viu a Manlleu. “Abans del confinament ja sortíem poc i de cura n’hem tingut sempre, però ara s’ha agreujat més”, explica la mare, Glòria Humà. Des que va arrencar la pandèmia, al març, les úniques sortides són a l’hospital i a la farmàcia. La compra, també els hi porten.
Fins a la irrupció de la covid-19, el matrimoni comptava amb el suport de la família per cuidar d’en Lluc. Ara, per minimitzar el risc de contagi, a l’interior de la casa no hi entra ningú i, quan venen els familiars, veuen l’infant al jardí, però sense acostar-s’hi. També ha deixat d’anar a l’escola i és una mestra, a l’exterior de la llar, qui li fa classe tres cops per setmana. “El poc terreny que havíem guanyat amb els anys, l’hem tornat a perdre”, lamenta el pare.
Tres casos a Catalunya
En Lluc pateix una malaltia minoritària. Segons els pares, només hi ha tres casos a tot Catalunya i una quinzena a tot l’Estat. La patologia afecta els músculs esquelètics, fet que li impedeix caminar, parlar i respirar per si sol. Cognitivament, però, no causa afectació. Tot plegat comporta un elevat grau de dependència, ja que no pot valdre’s per si mateix i necessita algú pendent d’ell les 24 hores. La mare està de baixa per poder-lo cuidar i el pare treballa des de casa.
Crida a la responsabilitat
La família explica que el Lluc va acabar a l’UCI per un constipat, pel que estan fent mans i mànigues per evitar que la covid entri a casa. “Però què passaria si patis qualsevol complicació i necessités un respirador i els hospitals estiguessin col·lapsats?”, es pregunta el pare. “O si un de nosaltres l’agafés, qui el cuidaria? Només nosaltres sabem comunicar-nos amb ell”, afegeix la mare.
Per aquesta raó, la família fa una crida a la responsabilitat i “a vigilar”. A parer de la mare, malauradament hi ha part de la població “poc conscienciada” amb els riscos de la covid-19. “Quan es descontrola la pandèmia sempre repercuteix en algú”, lamenta el pare.
