ACN Barcelona – Les obres del futur ‘hospice’ pediàtric de la Fundació Enriqueta Villavecchia al pavelló de la Victòria del recinte modernista de Sant Pau, han arrencat aquest dilluns. La consellera de Salut, Olga Pané, ha participat en l’acte de col·locació de la primera pedra del projecte, pioner a Catalunya, i que oferirà cures pal·liatives a infants malalts i acompanyarà les seves famílies. Amb 6,5 milions d’euros d’inversió, la intervenció inclou la restauració de la façana i coberta modernista i la rehabilitació de l’espai interior. La previsió és que el centre obri portes el 2026 i que l’Hospital de Sant Pau n’assumeixi la gestió. A Catalunya hi ha més de 3.000 petits amb necessitat de tractaments pal·liatius pediàtrics o malalties cròniques greus.
En un acte emotiu i simbòlic el projecte per crear el primer <em>hospice</em> de Catalunya ha fet una nova passa endavant. Les bastides de les obres per restaurar la façana i coberta modernista del pavelló de Santa Victòria ja estan instal·lades i els treballs arrencaran de forma imminent. Les obres de l’edifici, que es troba dins el recinte històric de Sant Pau, declarat Patrimoni de la Humanitat per la UNESCO, també inclouran la rehabilitació de l’interior.
La consellera de Salut, Olga Pané, ha posat en valor el projecte que permetrà millorar la qualitat de vida als infants greument malalts i les seves famílies: “La humanització dels centres sanitaris sempre es encomiable però quan l’objectiu és la millora de la confortabilitat de nens i nenes en situació de gravetat o complexitat o amb necessitats de cures pal·liatives, aquest projecte ens commou i emociona”, ha comentat Pané que ha recordat que aquest recurs també permetrà acompanyar les famílies.
En la seva intervenció ha elogiat la feina de la Fundació Villavecchia i ha celebrat que Catalunya disposi d’una “societat civil forta i robusta capaç de generar aliances entre el sector públic i el privat per aconseguir millores pels pacients”. Així mateix, ha considerat que és “impossible” enfrontar els reptes de futur sense aquesta mena d’aliances. També ha destacat el suport de les entitats filantròpiques en aquest sentit.
Per la seva banda, la presidenta de la fundació, la pediatra Núria Pardo, ha posat l’accent en la necessitat d’oferir un espai que combini els tractaments pal·liatius amb el suport emocional. Ha apuntat que el model d’<em>hospice</em> que va sorgir fa uns anys al Regne Unit, ja es troba present en diversos països però que a Catalunya té un caràcter “pioner”. Ha elogiat el sistema sanitari català, però ha reconegut que “faltava alguna cosa” i que el nou equipament serà “complementari” a la resta de recursos i donarà un “respir” a les famílies.
“Seguim treballant per vèncer la malaltia però quan un infant no es pot curar volem cuidar la seva vida fins l’últim instant”, ha expressat Pardo que ha apuntat que tot i que en 40 anys de professió ha vist molts infants guanyar la batalla, també n’ha vist d’altres que no ho han aconseguit: “Cal construir espais complementaris adequats per cuidar aquesta etapa amb el respecte i la tendres que es mereix i acompanyar les famílies perquè en cap moment se sentin soles”, ha sentenciat.
La presidenta de la fundació ha recordat que aquest edifici va ser construït fa un segle gràcies a la donació de la família d’una nena, la petita Victòria Girona, que va morir a finals del segle XIX a causa d’una malaltia, i va ser dedicat originalment a l’atenció de nens i nenes malalts. “Ara recuperem aquest legat”, ha afirmat.
A Catalunya hi ha més de 1.500 infants amb necessitats de cures pal·liatives pediàtriques i altres 1.500 amb malalties cròniques complexes i es calcula que el nou centre acollirà unes 400 famílies cada any. Quan entri en funcionament l’any 2026, l’equipament donarà servei al conjunt d’hospitals integrats a la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Integral de Catalunya, mentre que l’Hospital de Sant Pau n’assumirà la gestió. Els responsables del projecte han explicat que s’incorporarà a la cartera pública de serveis sanitaris amb el suport dels Departaments de Salut, Drets Socials i Educació de la Generalitat de Catalunya.
<strong>Suport de professionals de més de 20 ‘hospices’ d’àmbit internacional</strong>
Més d’una vintena d'<em>hospices</em> internacionals han participat en el disseny del nou centre que s’ha ideat “per ser un espai amable on les famílies puguin gaudir d’estades de respir i benestar, accedir a teràpies de suport i propostes de lleure i oci familiar, i rebre l’acompanyament necessari al llarg de la malaltia del seu fill o filla, també en els moments més difícils, en els últims dies de vida de l’infant malalt i en el dol”.
La instal·lació també inclourà espais de trobada i cura per als professionals, des d’on s’impulsarà el coneixement i la recerca en cures pal·liatives pediàtriques, i també la sensibilització sobre la malaltia i la mort dels infants, promovent la implicació de la comunitat i el suport a entitats i centres educatius.
En paral·lel, un Consell de Famílies, coordinat per la Fundació Villavecchia, vetllarà perquè el projecte proporcioni una resposta adequada a les seves necessitats i les dels seus fills i filles, fent aportacions i observacions al projecte arquitectònic en el marc de les reunions periòdiques que es duran a terme.
Aquest <em>hospici </em>està promogut per la Fundació Villavecchia conjuntament amb la Fundació Privada de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i la Fundació de Gestió Sanitària de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
<strong>Dret a tenir la millor qualitat de vida possible</strong>
En l’acte d’inici de les obres, dos germans d’infants greument malalts han llegit el manifest ‘Cuidar la vida dels infants greument malalts, una victòria de tots’, en defensa del dret dels infants malalts i de les seves famílies a tenir la millor qualitat de vida possible durant la malaltia, el final de vida i el dol.
“Sabem que a ningú li agrada parlar de la malaltia i de la mort, sobretot si és dels nens i les nenes. Però se n’ha de parlar, perquè forma part de la vida. Si ho amaguem, ens amagueu a nosaltres, i ens deixeu sols”, ha expressat un d’aquests petits, Hugo, germà d’una nena que va morir amb un any de vida a causa del càncer.
Per altra banda, nens i nenes afectats per diverses malalties greus i els seus pares, mares i germans han escrit missatges en petites estrelles que s’han guardat en una càpsula del temps simbòlica. Així mateix, s’ha encès un gran estel de més de dos metres procedent de l’espectacle ‘Els Llums de Sant Pau’ i que pretén ser un símbol i un record de tots els infants que no han superat la malaltia. L’edició d’enguany del muntatge nadalenc ofereix als visitants la possibilitat de fer un donatiu a l’entitat en el procés de compra d’entrades per contribuir a la creació del pavelló de la Victòria.
A més, amb l’objectiu de captar fons pel projecte, s’ha impulsat una campanya a través de la pàgina web www.unavictoriadetots.com que compta amb la participació de personalitats del món de la cultura i l’esport com l’actriu Belén Rueda, l’actor Carlos Latre, l’entrenador de futbol, Luis Enrique, l’extenista i comentarista esportiu, Àlex Corretja i la model i presentadora, Martina Klein.
